MOTS DE TÊTES

Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de la mère de Noor, 8 ans et demi, qui est atteinte du syndrome d’apnée obstructive du sommeil. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Brigitte Fauroux, qui est pneumo-pédiatre et qui dirige l’unité de ventilation non-invasive et du sommeil de l’enfant à l’hôpital Necker. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons François Clauss, professeur des universités et praticien hospitalier à Strasbourg. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce premier épisode consacré à l'oligodontie, découvrons la pathologie avec Marie-Josée Boileau, professeur des universités et praticien hospitalier au CHU de Bordeaux. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ? Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage d’Olivier Le Mô, qui est atteint d’oligodontie, en lien avec une dysplasie ectodermique. Il est membre de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie. Plus d'infos sur l'AFDE Hébergé par...

Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant, d’un adolescent qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Gaby, 16 ans, qui est atteinte du syndrome de Goldenhar, une forme de microsomie craniofaciale. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie. Pour aller plus loin: Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr) Hébergé par Acast. V...

Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Natacha Kadlub, chirurgien maxillo-facial et chercheuse à l’hôpital Necker. Pour en savoir plus: Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr) Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette pathologie chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Eva Galliani, chirurgien maxillo-facial à l’hôpital Necker, vous apporte des réponses.  Pour en savoir plus: Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr) Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux  malformations de la trachée , nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie. Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux  malformations de la trachée , le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée. Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée Pour en savoir plus sur la trachéotomie Pour aller plus loin sur les soins H...

Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux  malformations de la trachée , Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite. Pour en savoir plus sur la trachéotomie Pour aller plus loin sur les soins Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy po...

Dans ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares ,, nous tendons notre micro à Hélène Berrué-Gaillard, présidente d’ Alliance Maladies Rares . Avec elle nous expliquons comment la force du collectif est à l’origine de la création des PNMR et la participation des associations dans leurs élaborations. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy po...

Dans ce premier épisode consacré au Plan national maladies rares , nous tendons notre micro à Anne-Sophie Lapointe, représente du ministère de la santé et chargée de la mission maladie rares. Ensemble nous expliquons comment le politique s’est saisi de la question des maladies rares afin de sortir les malades de leur isolement et diminuer l’errance diagnostique.   Pour en savoir + Hébergé par...

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares ,, nous tendons notre micro Nicolas le Boulanger chirrugien Orl à l’hôpital Necker et coordinateur de la filière TETECOU. Ensemble nous expliquons comment la création des différentes structures notamment des filières ont amélioré la prise en charge du malade et le parcours de soin des malades.  &nb...

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses nous rencontrons Virginie Kauffman et son fils Théo porteur d’une faciocraniosténose avec syndrome de Crouzon . Membres de l’association les Les P'tits courageux ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses , le professeur Laurence Legeai-Mallet. Directrice de recherche à l’inserm, nous présente ses travaux notamment sur les modéles Crouzon  FGFR2 et FGFR3.  Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce premier épisode consacré aux faciocraniosténoses , découvrons avec Le Docteur Eric Arnaud codirecteur de l’unité de chirurgie cranio-faciale s à l’hôpital Necker de quoi il s'agit. Il definit les faciocraniosténose et leurs formes syndromiques et surtout leurs prises en charge dont pour certaines il a été à l’avant-garde.   Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy...

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l'hypophosphatasie , nous rencontrons Nadège Rallu Planchais, maman d’Enzo atteint par cette pathologie, et présidente de l’association Hypophosphatasie Europe ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’ hypophosphatasie , le professeur Jean Pierre Salles nous présente ses travaux. Ancien chef d’une équipe de recherche à l’Inserm il a participé à poser les premiers diagnostics et il a aussi diriger en France les essais cliniques du seul traitement qui existe aujourd’hui pour soigner l’hypophosphatasie. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Vis...

  Dans ce premier épisode consacré à l’ hypophosphatasie , découvrons avec le Professseur Frédéric Vaysse, praticien hospitalier au CHU de Toulouse dans le service odontologie, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.   Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial , nous rencontrons Caroline Moitié, maman d’Eloise et membre de l’association Naevus 2000 ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.   Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, le professeur Sarah Guegan , dermatologue et membre d’un laboratoire à l’hôpital Cochin, nous présente les recherches en cours.   Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Dans ce premier épisode consacré au nævus géant facial , découvrons avec le docteur Anissa Belkhou , plasticien pédiatre au CHU de Lille, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.   Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille ,, nous rencontrons Ludovic le Bihan , il est le papa de Louis atteint par cette malformation et il est aussi l’un des fondateurs de la Fédération Française de l’Atrésie et microtie ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'information...

Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille , le professeur Caroline Rooryck Thambo, chef de service de génétique médical au CHU de Bordeaux nous présente les recherches en cours. Pour en savoir + Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.